Wat ik nog ben (2016), documentaire van Jurgen Bakker en Thom Verheul

Liefdevol portret van een hersenwetenschapper die lijdt aan Alzheimer

Over Alzheimer worden regelmatig melding gemaakt in boeken, documentaires en films, om te beginnen in de uiterst inlevende roman Hersenschimmen van Bernlef. In 2013 portretteerde Ireen van Ditshuyzen onder de titel Dementie en dan drie oudere lijders eraan, een jaar later verscheen de film Still Alice over dit onderwerp van de hand van Richard Glatzer en Wash Westmoreland. In dat zelfde jaar had Wim Brands een gesprek met wetenschapsjournalist Koos Neuvel over deze gevreesde ziekte. Daarbij ging het vooral over de veroudering die met Alzheimer samenhangt en de vooruitgang in de behandeling die geboekt is.

In Wat ik nog ben staat het ziekteproces en de begeleiding daarvan door mantelzorgers centraal. Gerard Smit die zelf hersenwetenschapper was, vond het belangrijk ons inzicht te geven in het grillige verloop van zijn ziekte. Zijn vrouw Liz Cramer, die zelf in Leeuwarden in de hulpverlening werkt, wilde graag meewerken en filmde fragmenten die door de documentairemakers Jurgen Bakker en Thom Verheul in hun film zijn gemonteerd. Ze zegt dat men tijdens het proces het eigen verdriet parkeert en zichzelf aan de zieke ondergeschikt maakt. Behalve Liz werkten ook de drie kinderen uit het gezin, Mirte, Marit en Mark, mee om hun vader zo goed mogelijk bij te staan.

De documentaire begint in september 2011 in Gouda, drieëneenhalve week nadat Alzheimer bij Gerard is vastgesteld. Hij huilt en is niet blij met de aftakeling die hem te wachten staat. Af en toe hebben Liz en hij een gesprek met elkaar als er, bijvoorbeeld met boodschappen doen, problemen ontstaan door het wegvallende korte termijn geheugen van Gerard. Liz is onzeker over wat hen te wachten staat, ze vreest dat ze de persoon met wie ze trouwde kwijt zal raken. De archiefbeelden van hun huwelijk zijn sprookjesachtig vergeleken met het leven dat voor hen ligt.

In april 2013 heeft Gerard geen grip meer op zijn ziekte. Hij wil zijn gezin niet opzadelen met een wrak, maar Liz zegt dat grenzen veranderlijk blijken en dat ze in een proces zitten dat ook gelukkige kanten heeft. Gerard is gaan schilderen en put daar vreugde uit. Hij zegt dat men inhoud moet geven aan het leven met wat men nog kan. Mirte die in deze periode trouwt, zegt dat ze een plezieriger vader heeft teruggekregen vergeleken met de intellectuele vraagbaak die hij eerder was. Gerard voelt zich evenwel een toeschouwer die de feestelijkheden maar over zich heen laat komen.

In september 2013 is het korte termijn geheugen van Gerard verder afgenomen, waardoor hij Liz niet meer als zijn vrouw herkent. Hij blijkt hij ook kanker te hebben waar hij medicijnen voor krijgt. Liz vindt het moeilijk met hem om te gaan en chat in de nacht met Anne Mei The, die haar moed inspreekt.  

In september 2015 publiceert Gerard werk van hem in het Fries Museum en praat met een kunstschilder die ook aan Alzheimer lijdt en zelf niet meer kan schilderen. De familie beraadt zich op de toekomst omdat het verval snel gaat. Gerard stelt zelf dat de inhoud van zijn menszijn, namelijk de interactie met anderen wordt bedreigd. Liz geeft hen tekenopdrachten waarbij hij moet natekenen met kleurpotloden, in ieder geval iets waar hij weer even mee verder kan. Een maand later voelt Gerard zijn einde naderen. Liz wil nog zoveel mogelijk geluksmomenten voor hem scheppen, bijvoorbeeld door het laten luisteren naar muziek.

In april 2016 vindt een gesprek met de huisarts plaats over mogelijke opvang in een verpleeghuis, maar Liz twijfelt daaraan omdat Gerard liever thuis blijft wonen. Een maand later komt deze optie te vervallen omdat de degeneratie te snel gaat. Het afscheid wordt op liefdevolle manier in beeld gebracht, zoals helemaal geldt voor deze documentaire.

Hier mijn bespreking van Dementie en dan, hier die van Still Alice, hier mijn verslag van het gesprek van Brands met Neuvel, hier de site van de dementie verhalenbank, met daarop een link naar een recensie van Wat ik nog ben in het Nederlands Dagblad, al moet men daar op geabonneerd zijn om de recensie in het geheel te lezen.